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從出生起就患怪病,終日渾身奇癢的小天使是如何找到幸福的?

當(dāng)你在為工作煩惱,為孩子的學(xué)習(xí)成績(jī)憂心的時(shí)候,在世界的另一些角落,卻有些孩子,時(shí)刻經(jīng)歷著難以承受的痛苦!

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想象一下,從出生開(kāi)始,每時(shí)每刻,全身都奇癢無(wú)比,再怎么撓也毫無(wú)緩解,唯一的效果只是遍體留下無(wú)數(shù)疤痕,從臉到腳,無(wú)一幸免。


這就是六歲的克拉拉·彼得森的現(xiàn)實(shí)生活。


依據(jù)Gofundme的報(bào)道,來(lái)自華盛頓州,格林阿克斯市的克拉拉,一歲之前,就被診斷患有一種罕見(jiàn)的遺傳疾病——進(jìn)行性家族性肝內(nèi)膽汁淤積癥(PFIC)。


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進(jìn)行性,這一醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ),表示疾病處于快速發(fā)展、惡化中,放在病名前面,絕對(duì)不是什么好兆頭。


特別是醫(yī)生說(shuō)她患的,是II型PFIC,屬于基因突變,這種基因,本應(yīng)編碼一種叫做:“膽汁鹽垃圾排出”的蛋白質(zhì)。


這種蛋白質(zhì)將分解脂肪和排除毒素的膽汁鹽移出身體。


然而,基因突變后,這種蛋白質(zhì)反而造成膽汁鹽在肝細(xì)胞中積聚。


使得肝臟和膽囊排出的雜質(zhì)(膽汁鹽)會(huì)直接進(jìn)入克拉拉的血液,導(dǎo)致她從嬰兒時(shí)期就承受著無(wú)休止的極度瘙癢,

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根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生研究署的數(shù)據(jù),全世界每5萬(wàn)到10萬(wàn)人中才有一人感染PFIC。


患有II型PFIC的患者在成年前往往需要進(jìn)行肝移植,并且有患肝癌的風(fēng)險(xiǎn)。


克拉拉的母親娜塔莉告訴記者,克拉拉做了一個(gè)基本的基因測(cè)試來(lái)確定她患了哪種類型的PFIC,她的基因標(biāo)記卻呈陰性。


這意味著“她有所有的癥狀,但她的醫(yī)學(xué)測(cè)試沒(méi)有一個(gè)能得到預(yù)期的結(jié)果”。


因此,醫(yī)生不明白為什么她的肝臟功能不正常,或?yàn)槭裁此腥绱藦?qiáng)烈的瘙癢。


(不明白,意味著毫無(wú)辦法,只能勉強(qiáng)緩解癥狀)

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從17個(gè)月大,克拉拉就開(kāi)始服用藥物緩解瘙癢。


娜塔莉說(shuō),她的女兒幾乎白天、晚上都在抓癢,甚至?xí)谒瘔?mèng)中抓癢。


她會(huì)半夜醒來(lái),尖叫著。撓她的耳朵,臉蛋。


不斷的抓撓已經(jīng)在小女孩身上留下了太多傷痕,包括她的腳、腳踝、手和鼻子。


更糟的是,她服用的藥物并不像以前那樣有效了。


克拉拉一年要去西雅圖幾次,醫(yī)生們會(huì)讓她嘗試實(shí)驗(yàn)性藥物。


如果所有的選擇都用盡了,她的肝臟開(kāi)始衰竭,克拉拉可能不得不進(jìn)行肝臟移植。

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同時(shí),這個(gè)家庭一直在尋找其他的辦法,來(lái)幫助克拉拉緩解強(qiáng)烈的無(wú)休止的瘙癢。


最終,他們發(fā)現(xiàn)了DogologyNorthwest,一家總部位于華盛頓的公司,為狗做行為問(wèn)題訓(xùn)練,并且提供治療犬。


公司派了一只名叫——切斯特的黃金貴賓犬給克拉拉,它會(huì)把自己的身體靠在克拉拉身上,這種溫和的壓力,帶著愛(ài)和體溫,能讓她平靜下來(lái),而不是繼續(xù)抓傷自己。


“現(xiàn)在,她變成了一個(gè)完全不同的孩子,”娜塔莉說(shuō)。狗狗會(huì)把它的頭放在她的胸口,她的胳膊,她的腿上,無(wú)論在哪里,她都會(huì)平靜下來(lái)。


上個(gè)月,娜塔莉在Facebook上分享了一張克拉拉腳邊的狗狗的照片。

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她在下面寫(xiě)道:“五分鐘前,她還在驚恐大叫,抓傷了自己的腿和腳踝?,F(xiàn)在,她的腳腳觸碰著狗狗柔軟溫暖的身體,她終于寧?kù)o下來(lái),每個(gè)人都覺(jué)得太幸福了?!?/span>


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這份幸??雌饋?lái)如此簡(jiǎn)單,了解的人卻都知道它是多么來(lái)之不易。


人生何嘗不是如此,我們每天奮力重復(fù)著枯燥、繁瑣的日常,竭盡全力,也不過(guò)是獲得一份普通的生活。


拉出去比一比,永遠(yuǎn)有隔壁老王,穩(wěn)穩(wěn)壓在你頭上。


何不跳出那些永遠(yuǎn)要你去比,又永遠(yuǎn)有人比你強(qiáng)的怪圈,多看看廣闊的世界,各樣的人生,平凡卻動(dòng)人的故事?

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去瞧瞧除了財(cái)富、權(quán)力、名譽(yù),還有沒(méi)有更值得追求,能夠帶給你幸福的東西......


(孩子健康、活潑;家庭和和美美;唱歌唱得好聽(tīng);寫(xiě)字寫(xiě)得漂亮;收納收得整潔;養(yǎng)的狗狗呆萌可愛(ài)......此處省去你我都心知肚明的500字

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即使這些小小的幸福在許多人看來(lái),不值一提,它卻實(shí)實(shí)在在,讓你過(guò)得踏實(shí)、自在。


何妨對(duì)人、對(duì)己多寬容一點(diǎn),對(duì)人生的索求少一點(diǎn)。



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