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如果老天爺給你一個(gè)機(jī)會(huì)，讓你在生活中時(shí)不時(shí)地做上一回睡美人，你會(huì)怎么想？是不是開始激動(dòng)地幻想自己睡覺要穿的裙子，夢(mèng)中王子的模樣......

然而，是并沒有王子來(lái)吻醒你，還很有可能被男朋友甩掉的那種。

每天，許多時(shí)候，你會(huì)突如其來(lái)地感覺到無(wú)比困倦，無(wú)論你此刻正在上課、工作、走路、開車，還是跟朋友聊天，都不得不尷尬地，甚至是危險(xiǎn)地中斷，陷入昏睡。

有時(shí)10分鐘，有時(shí)是一兩個(gè)鐘頭。

很多人也許會(huì)覺得，只不過(guò)是有點(diǎn)困嘛，熬一熬就過(guò)去了。那你就太！天！真！了。

嗜睡癥可真的不是懶癌。

試想一下，你一刻不停地在熬夜寫論文，趕方案，已經(jīng)整整三天沒有合眼。

此時(shí)此刻，極度疲累的身體，千斤沉重的眼皮決絕地拉著你奔入黑暗的睡眠，無(wú)可抗拒，無(wú)法回頭！

這種癥狀，每一天，任何地點(diǎn)、任何時(shí)間都可能發(fā)生。這才是嗜睡癥的真實(shí)感受。

2 ·.     

2007年一個(gè)春天的早晨。波士頓大學(xué)法學(xué)院一年級(jí)的學(xué)生，朱莉 芙拉蓋瑞，一個(gè)漂亮的棕發(fā)女生，離開自己的公寓，駕車前往圖書館學(xué)習(xí)。

大約15分鐘后，排山倒海的倦意向她襲來(lái)，她努力掙扎著睜開眼皮，眼前熟悉的景物逐漸模糊起來(lái)，她打開車窗讓涼風(fēng)吹進(jìn)來(lái)，用力扇自己的耳光，但還是逐漸失去了意識(shí)。

一個(gè)半小時(shí)后，朱莉在學(xué)校停車場(chǎng)醒過(guò)來(lái)，座椅搖向后方，汽車的引擎仍然開著。至于這一切是如何發(fā)生的，她卻毫無(wú)記憶。

這種情況并非第一次發(fā)生。事實(shí)上從小到大，朱莉就經(jīng)常感覺到難以抗拒的困倦。逛街，走路，上課，甚至考試，突襲的睡意幾乎無(wú)孔不入。

在大學(xué)上課時(shí)，她不得不在每堂課間沖進(jìn)洗手間，拼命地用冷水拍臉，用力蹦蹦跳，來(lái)保持清醒。

進(jìn)入法學(xué)院后，情況更糟了，她發(fā)現(xiàn)自己經(jīng)常會(huì)莫名其妙地突然倒地。尤其是當(dāng)她大笑或大哭的時(shí)候。

瞬間，上帝會(huì)抽走她所有的力氣，她聽見自己的膝蓋“咔噠”一聲，然后就像個(gè)破布娃娃似的無(wú)助地倒在地上，好長(zhǎng)時(shí)間無(wú)法動(dòng)彈。

有時(shí)困意和身體癱瘓會(huì)同時(shí)發(fā)生，獨(dú)自在家的朱莉孤零零地倒在客廳冷冷的地板上，直到幾小時(shí)后醒來(lái)。

有幾次，在黑夜中她甚至產(chǎn)生了有強(qiáng)盜在房間里四處走動(dòng)的幻覺。驚恐到極致，卻連一個(gè)手指頭都移動(dòng)不了。

說(shuō)倒就倒的睡美人癥狀嚴(yán)重影響了朱莉的生活、學(xué)習(xí)，她不得不找各種理由向別人說(shuō)明她為什么會(huì)總是想睡覺。

避開聚會(huì)的邀請(qǐng)，減少出門的次數(shù)，即使向朋友傾訴，別人隨口的安慰里也總是掩藏不住你這說(shuō)睡就睡很搞笑啊，你是不是就是懶癌啊的嘲諷。

猝倒的現(xiàn)象越來(lái)越頻繁，就算跟男盆友親親也會(huì)突然脖子一軟、徹底歇菜。

她可能突然摔倒在電梯里，在穿過(guò)酒店走廊的時(shí)候，在繁忙的人行道上，在公寓里更是不計(jì)其數(shù)。

即使晚上睡足9個(gè)小時(shí)，白天也還是總在課堂上睡著，成績(jī)落后，越來(lái)越胖（嗯，可憐的娃好像是越苦惱越長(zhǎng)胖的體質(zhì)）。

她不知道發(fā)生了什么，生活似乎徹底失控了。

轉(zhuǎn)機(jī)發(fā)生在朱莉法學(xué)院的第二年，終于有一位醫(yī)生正確診斷出她的疾?。菏人Y（再次強(qiáng)調(diào)跟懶癌不是一個(gè)病?。。┎l(fā)猝倒癥。

一種與自身免疫相關(guān)的神經(jīng)紊亂疾病。

剛確診時(shí)，朱莉大大地松了一口氣，就像個(gè)一直在黑暗里東走西撞，碰得頭破血流的人，終于在腳下找到了一條路。

過(guò)去這么長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)，當(dāng)她在課堂上、聚會(huì)里睡著的時(shí)候，大家都責(zé)備她太粗魯、太懶惰，終于，今天可以澄清了，這是疾病的力量，不是她能夠控制的。

但是另一方面，她卻十分失望。

盡管在文學(xué)作品中、電影電視里、想象里，這似乎是一種無(wú)害的甚至發(fā)作起來(lái)有點(diǎn)幽默好笑的疾病.在現(xiàn)實(shí)中卻是十分嚴(yán)重復(fù)雜的。

你的總睡眠時(shí)間并不比正常人多，白天的發(fā)作除了嚴(yán)重影響工作學(xué)習(xí)，還導(dǎo)致夜晚的睡眠質(zhì)量變差。

長(zhǎng)此以往，會(huì)產(chǎn)生精神恍惚，記憶力減退，內(nèi)臟損害等一系列副作用。

它對(duì)身體的影響不亞于癲癇、多發(fā)性硬化癥和帕金森。

特別是，患者白天打盹時(shí)完全跳過(guò)睡眠的前期幾個(gè)階段，直接進(jìn)入做夢(mèng)的快速眼動(dòng)期，是真正的白日夢(mèng)踐行者！

這往往讓人模糊了現(xiàn)實(shí)和夢(mèng)境的界限，產(chǎn)生亂真的幻覺。（是不是聞到了一絲盜夢(mèng)空間的味道？真的在現(xiàn)實(shí)中經(jīng)歷起來(lái)，恐怕沒有看電影那么愉悅）

雪上加霜的是，嗜睡癥+猝倒癥，沒有特效藥、無(wú)法完全治愈、將終生伴隨。

朱莉本來(lái)指望著確診后吃點(diǎn)藥，開學(xué)前就能徹底擺脫它呢！

她還計(jì)劃著來(lái)年參加馬拉松比賽，畢業(yè)后進(jìn)律師事務(wù)所工作，度過(guò)完美健康的一生……

一場(chǎng)永遠(yuǎn)無(wú)法痊愈的疾病。

她不得不重新審視生活中的每一件小事，去思考自己是不是真的還能完成它。如果永遠(yuǎn)無(wú)法完成，生活會(huì)變成怎樣？她自己會(huì)變成怎樣？

這個(gè)階段，對(duì)每一位得了慢性病或者遭受了生活的沉痛打擊的人來(lái)說(shuō)都十分難熬。

人們的第一反應(yīng)通常是震驚，怎么會(huì)這樣？！為什么是我？！緊接著就是失望，身體被毀了，生活被毀了，一切都?xì)Я恕?/span>

如果陷入這個(gè)階段無(wú)法自拔，什么也不想做，慢慢變成什么也不能做，人生就真會(huì)象你斷言的那樣越來(lái)越絕望。

按照這個(gè)套路，朱莉應(yīng)該傷心抑郁很久，成績(jī)每況愈下，不得不從法學(xué)院退學(xué)（任何熟悉美國(guó)法學(xué)院課程的人都會(huì)知道，法學(xué)院的課程絕對(duì)是對(duì)腦力體力的巨大考驗(yàn)）。

但大家都能理解，她身體不好嘛。

去找一份輕松的工作糊口，不能是全天的，因?yàn)樗眢w不好嘛。

或者可以考慮回父母家啃老，雖然美國(guó)不大作興這一套，但是她身體不好嘛……

整天心情不好，怨天怨地，暴飲暴食，持續(xù)發(fā)胖，不修邊幅，邋里邋遢，男朋友也許頻換，但是沒有一個(gè)好貨……

哎瑪，寫得我自己都一身冷汗，可見人要墮落起來(lái)是多么容易，簡(jiǎn)直一瀉千里，一氣呵成！

幸運(yùn)的是，經(jīng)歷了跟所有人同樣的傷心失望后，朱莉斷然采取了行動(dòng)！

她上網(wǎng)查詢了所有相關(guān)資料，拜訪了研究猝睡癥的專家，在專家的幫助下制定了自己的服藥計(jì)劃+重生計(jì)劃。

6 ·.     

是的，重生計(jì)劃。

了解疾病和自己身體的真相后，人必定面臨著要為人生重新制定計(jì)劃的挑戰(zhàn)。

當(dāng)你抵抗住壓在心頭的沉重痛苦，嘗試換一個(gè)角度去審視人生，并準(zhǔn)備好采取行動(dòng)再次出發(fā)時(shí)，往往會(huì)發(fā)現(xiàn)你真的不必如此絕望。

有些目標(biāo)也許你必須放手。

比如舞蹈家摔壞了膝蓋，不得不放棄國(guó)際一流大賽的獎(jiǎng)項(xiàng)，但對(duì)舞蹈的熱愛和堅(jiān)持足以支撐她成為一位頂尖的舞蹈老師和快樂優(yōu)秀的舞者。

斷了手的機(jī)床工人，再也無(wú)法重操就業(yè)，卻從街邊擺攤起成就了另一番事業(yè)。

患了肌肉萎縮癥的癱瘓女子，手臂只能移動(dòng)五厘米，在病情不斷惡化中卻能每天堅(jiān)持繪畫，終成一位專攻仕女圖的畫家。

同樣，朱莉也放棄了一些不可能的任務(wù)：

放棄了本打算參加的波士頓馬拉松（對(duì)她當(dāng)時(shí)的身體，這是一份無(wú)法勝任的重負(fù)）；

放棄了將來(lái)在律師事務(wù)所工作的夢(mèng)想。

但是，在藥物的幫助下，她仍然很好地完成了法學(xué)院的學(xué)業(yè)，畢業(yè)后成為一位成功的市場(chǎng)經(jīng)理。

不僅如此，朱莉通過(guò)自己艱難的求醫(yī)經(jīng)歷，意識(shí)到嗜睡癥是一種嚴(yán)重缺乏有效診斷的疾病。

全世界有著非常多的潛在病人沒有得到合適的診斷、治療，并忍受著他人的誤解與責(zé)難。

其中甚至有很多孩子也承受著這樣的痛苦，大大影響了他們的學(xué)習(xí)和人生的發(fā)展。

她懷著滿腔熱情，創(chuàng)立了自己的非盈利慈善組織“Project Sleep”；并撰寫了一本回憶錄；Wide Awake and Dreaming（可以在亞馬遜購(gòu)買）；

通過(guò)與國(guó)家醫(yī)療中心，哈弗醫(yī)學(xué)院神經(jīng)醫(yī)療組、斯坦福嗜睡癥研究中心等專門機(jī)構(gòu)的合作，

通過(guò)到各地演講，不斷向人們傳遞著嗜睡癥、猝倒癥的常識(shí)、病情、控制方法。

號(hào)召人們理解這種疾病的痛苦，鼓勵(lì)患病者勇敢地走出內(nèi)疚的陰影，樂觀生活下去。

為了籌款幫助嗜睡癥的研究取得進(jìn)展，幫助年幼的患者們?cè)缛斋@得治療，她甚至多次參加了對(duì)她來(lái)說(shuō)非常艱難的馬拉松。

在馬拉松比賽中，朱莉必須帶著一個(gè)超輕的跑步包，里面裝著水和額外的藥物，

以防她因暈厥而出現(xiàn)問題，且在遇到意外情況時(shí)能幫她保持鎮(zhèn)靜（比如在路上遇到一條蛇）。

8 ·.   

嗜睡癥改變了朱莉?qū)θ松目捶ā?/span>

“當(dāng)你清醒時(shí)突然癱瘓是如此可怕，”她說(shuō)，“我對(duì)此感到非常沮喪，但后來(lái)我開始意識(shí)到，每次我沒有經(jīng)歷那些癥狀時(shí)，感覺簡(jiǎn)直太棒了。

能夠站著、走路和跑步是一件非常了不起的事情。它讓我對(duì)生活中每一件簡(jiǎn)單的事都有了新的認(rèn)識(shí)，并充滿了感恩?！?/span>

2017年3月4日，朱莉再次證明了嗜睡癥并不是懶惰，她完成了洛杉磯馬拉松。

朱莉曾認(rèn)為嗜睡癥是她經(jīng)歷過(guò)的最糟糕的事情，她想打敗它，但目前來(lái)說(shuō)是不可能的。

所以她下定決心改變自己，要讓嗜睡癥成為她生命中發(fā)生過(guò)的最好的事情。

現(xiàn)在，每當(dāng)她看著自己幫助的人們露出的笑臉，患病的孩子投向她的信任的目光，她都覺得離這個(gè)目標(biāo)越來(lái)越近了。

比起過(guò)去，她找到了更為深刻，更讓她充滿奮斗激情的生活！

9 ·.

而這一切成就，都來(lái)源于正確的思考、積極的行動(dòng)加上恰當(dāng)?shù)姆椒ā?/span>

恰當(dāng)?shù)姆椒ǎ褪悄强雌饋?lái)不起眼的服藥計(jì)劃?？梢哉f(shuō)，對(duì)于嗜睡癥、猝倒癥，沒有方法、沒有藥物的維持，一切都是空談。

我們來(lái)看看朱莉是怎么做的。

確診以后，她每天要吃4次藥，白天兩次，晚上兩次。

藥物讓她白天基本能保持充足的精力做一些重要的事情，中間只需要稍微小睡一會(huì)。

晚間，藥物則讓她擁有更踏實(shí)有效的睡眠以保證第二天的精力。她也根據(jù)藥物和身體的特點(diǎn)，重新規(guī)劃了自己的日程。

吃藥后精神最好的時(shí)段，留給需要集中精力、腦力激蕩的工作。傍晚則可以進(jìn)行馬拉松訓(xùn)練之類消耗體力的活動(dòng)。

吃飯的時(shí)間與社交生活也必須圍繞著藥物計(jì)劃。

所以，對(duì)于那些已經(jīng)身患慢性疾病的人，總是灌一些只要注意飲食、休息、鍛煉，身體就會(huì)康復(fù)之類的雞湯是極端不負(fù)責(zé)任的。

小愛絕不會(huì)做這種給病不給藥，給湯不給勺的破事。

你可以忌口，可以鍛煉，可以按摩，但都得先維持病情穩(wěn)定不是？

生病了，痛苦過(guò)，發(fā)泄過(guò)，就好好吃藥，好好規(guī)劃，也許舊的計(jì)劃不得不灰飛煙滅，但誰(shuí)說(shuō)不會(huì)有新的目標(biāo)在遠(yuǎn)處柳暗花明呢？

10 ·.

也許你身體健康、事業(yè)順利，并不需要與藥為伍，但你的家人呢？朋友呢？

高血壓、糖尿病、肺結(jié)核、抑郁癥、腎炎、肝炎、甲亢、帕金森、過(guò)敏......都是需要長(zhǎng)期吃藥關(guān)懷的疾病呢！

請(qǐng)轉(zhuǎn)發(fā)出去，多給他們一次獲得安慰、獲得幫助的機(jī)會(huì)！